Archivo de la categoría: Niñ@s Especiales

Ángela Bachiller: una Edil muy especial


Qué es el Síndrome de Asperger?


 

Las personas con Síndrome de Asperger (AS) tienen inteligencia normal o, en ocasiones, superior a la media y la memoria suele estar muy desarrollada. Hay niños, por ejemplo, capaces de memorizar guiones de películas a los tres o cuatro años.

Aunque puede haber muchas diferencias entre ellos, comparten esta tres características comunes:

1. Intereses o aficiones que pueden llegar a ser obsesivas
2. Dificultades para relacionarse con los demás
3. Problemas para comunicarse verbal y no verbalmente

a. Intereses de los “pequeños profesores”.

«A menudo, cuando empiezan a ir al colegio, o incluso antes, estos niños muestran un interés obsesivo en áreas como las matemáticas, ciertos aspectos de la ciencia, la lectura (algunos tienen hiperlexia -lectura precoz), o ciertos aspectos de la historia o de la geografía», escribe Bauer. «Quieren aprender todo lo posible sobre ese tema y tienden a hablar de él insistentemente en conversaciones y juegos».

Los temas favoritos de estos niños pueden ser mapas, trenes, aviones, coches, dinosaurios,… En la descripción original que hizo Hans Asperger de sus pacientes en 1944, hablaba de una predilección por los medios de transporte. Asperger llamaba a sus pacientes “pequeños profesores” por las peculiares disertaciones que hacían sobre sus temas.

Los intereses pueden cambiar con el tiempo. «En algunos niños, sin embargo, pueden persistir hasta la edad adulta y hay muchos casos en los que las fascinaciones infantiles han formado la base para una carrera en la edad adulta, como ha sido el caso de un buen número de catedráticos de universidad», dice Bauer.

Científicos como Albert Einstein o Charles Darwin y personalidades como Béla Bartók o Emily Dikinson mostraban rasgos del SA. Vernon Smith, premio Nobel de Economía de 2002, o el cantante de los Talking Heads, David Byrne (abajo, en la foto), son ejemplos actuales. Ambos han sido diagnosticados con AS en la edad adulta y ambos coincidieron al decir que no fue un diagnóstico sino más bien una “explicación”.

«Es una cuestión de grado», escribe Byrne en su diario. Con «un poco de autismo» , obtienes a una persona extraordinariamente enfocada en sus intereses, pero si se va «demasiado lejos» con esa dosis, tienes a una persona incapacitada.

En una entrevista filmada (*), Vernon Smith y su esposa hablan de las peculiaridades de este síndrome. «Soy capaz de desconectarme y entrar en un profundo estado de concentración», dice Smith ante la cámara, «el mundo se queda completamente fuera».

(*) La entrevista estuvo originalmente publicada aqui, en Youtube.com, pero fue recientemente retirada.

b. Relaciones sociales.

En las situaciones sociales las personas con Asperger son reconocidamente patosas. El Dr. Smith es consciente de que los demás le ven “raro”. «Me han descrito como alguien que ‘no está ahí’», dice Smith. «Después de dos horas, acabo sintiéndome un poco mal y suelo irme a la cama a leer un libro».

David Byrne

David Byrne

Esta descripción coincide con la que hace la mayoría de padres y maestros de los niños con esta alteración: “Viven en su propio mundo”.

AspieDad (Aspie es el término con el que se han bautizado ellos mismos los miembros de la comunidad Asperger) es un blog realizado por un padre de un niño de 5 años. Tanto el niño como los padres han sido diagnosticados de asperger/autismo. AspieDad describe su propia boda así: «interesante, con tanta gente que se abrumaba y tenía que retirarse y descomprimirse. En cada momento (excepto para los votos nupciales) había alguien fundamental que faltaba…»

c. Lenguaje verbal y no verbal.

Se les llama “ciegos mentales”. Las personas con SA no saben leer el lenguaje corporal, los gestos y posturas que desvelan las dobles intenciones o el estado de ánimo de los demás. Un rostro o una mirada no les aporta ningún tipo de información, así que no suelen mirar a los ojos de la persona con la que conversan, lo cual hace todavía más complicada la comunicación.

Sin embargo, al contrario que ocurre con los autistas, muchos SA desean tener amigos y encajar en su entorno. Se sienten frustrados cuando se topan con dificultades. «Su problema no está tanto en la falta de interacción como en la falta de eficacia en las interacciones», dice Bauer. «Parece que tienen dificultades para saber cómo hacer conexiones sociales».

Christopher Gillbert, el investigador sueco cuyos criterios son unos de los que se usan para orientar el diagnóstico de SA, ha llamado a esta incapacidad la enfermedad de la empatía. Estos niños no saben “leer la mente” de los demás para averiguar qué piensan o cómo se sienten.

Es frecuente, además, que su voz suene extraña, por el peculiar tono, inflexión o volumen que usan al hablar. Además, no suelen utilizar palabras del argot popular y suenan pedantes. Por otro lado, estos niños son muy literales, no comprenden los dobles sentidos, ni las bromas.

¿Autistas o Aspergers?

La diferencia más evidente entre los autistas de alto funcionamiento y los Asperger está en la aparición de los síntomas y en la presencia o ausencia de lenguaje y retraso mental en la primera infancia. En los autistas, los síntomas aparecen antes y son más graves.

«En edades posteriores, algunas personas con autismo se ponen al día en su desarrollo lingüístico y como adultos son indistinguibles de las personas con Síndrome de Asperger», dijo a kindsein.com la doctora Frith. “Esta es la razón principal por la que los médicos e investigadores encuentran difícil pensar sobre el autismo y el Síndrome de Asperger como categorías completamente separadas».

La otra razón, según Frith, es que «en los casos raros en los que hay más de un niño afectado en la familia, con el presente criterio de diagnóstico uno puede tener autismo y otro síndrome de Asperger. Y, sin embargo, ambos tienen los mismos riesgos genéticos, presumiblemente».

Varios diagnósticos para un solo caso

«Es muy probable que haya niños muy parecidos que hayan sido diagnosticados de forma distinta, dependiendo de quién y dónde les hayan evaluado», escribe Stephen Bauer.

En España, se cree que hay unos 300.000 casos de SA (7 de cada mil). Sólo el 1% está diagnosticado y afecta más a los varones (8 por cada mujer). «No hay prueba específica alguna que asegure el diagnóstico, por lo que es subjetivo por parte de cada profesional. Normalmente, en los casos claros hay coincidencia entre profesionales, pero no es raro tener varios diagnósticos para un solo caso», dice Rogelio Martínez, presidente de la Federación Asperger España y padre de un niño Asperger.

Por otro lado, según explica Frith, el espectro autista ha crecido tanto que incluye «los casos atípicos, los casos residuales, y los casos en los que sólo se cumplen uno o dos de los criterios de diagnóstico pero no lo demás».

La relativa novedad es otro factor añadido a la confusión. Según Martínez, el desconocimiento general del síndrome explica los diagnósticos alternativos: Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDHA), Trastorno obsesivo compulsivo (TOC), síndrome de Tourette, psicosis, etcétera.

Lea más de la misma autora (Myriam López Blanco) en kindsein.com. Artículo amparado con Licencia Creative Commons Reconocimiento 2.5.

Vía Salud & Tecnología

Síndrome de Asperger en Wikipedia

Felices


Gabriela tiene síndrome de Down y Fabio un pequeño retraso mental causado por un problema en el momento del nacimiento. La Hija de la
pareja, Valentina, nació el 19 de marzo de 2008, sin ninguna discapacidad.

Ser feliz no siempre significa que todo es perfecto. Esto significa que se ha decidido mirar más allá de las imperfecciones.

Quién es quién?


José Omar Dávila: Director especial de Orquestas


José Omar Dávila. Foto tomada de El Nacional.com

El Centro de Arte PDVSA la Estancia en la ciudad de Caracas fue escenario para mostrar al joven músico José Omar Dávila, nacido con Síndrome de Down y único director de orquestas de nuestro país y el Mundo.

El joven mérideño tomó la batuta para dirigir las piezas Himno a la Alegría, Aleluya y Venezuela.

Dávila estuvo al frente de los 125 niños y niñas de la Orquesta Sinfónica Núcleo La Rinconada.

José Omar es calificado como un ícono de superación, a los 4 años de edad ingresó al Programa Educativo Experimental para niños con necesidades especiales y de desarrollo normal, (1986-1988), perteneciente a la Asociación Merideña de Padres y Amigos de Niños Excepcionales (AMEPANE).

Al cierre de su presentación el talentoso merideño comentó que su pieza favorita es la quinta sinfonía de Beethoven.

Además manifestó su admiración por los directores criollos José Antonio Abreu y Gustavo Dudamel.

TRAYECTORIA

En 2003 se unió a la Orquesta Juvenil e Infantil Núcleo Mérida, donde cursó estudios de metalófono, percusión y dirección, participando en varios recitales del Programa de Educación Especial. También, formó parte del Ensamble de Percusión de la Cátedra de Educación Especial.

Además, participó como director en la inauguración del Meeting International Special Olympics Figueres 2010, realizado en España, y cuya elección fue hecha directamente por la propia organización. Cabe destacar que es el único director de orquesta con Síndrome de Down, y suele matizar la interpretación académica con toques de música tradicional venezolana.

Entre sus múltiples reconocimientos se encuentran la Orden José Félix Ribas en su Segunda Clase por el Consejo Legislativo del Estado Mérida, medalla de reconocimiento por su participación en la Special Olympic Meeting International otorgada por PDVSA La Estancia y el premio Raymond Turpin a la trayectoria (AMESID), por el Ateneo de Ejido, entre otros.

La Fundación Musical Simón Bolívar es un programa social que surgió a principios de los 70, por la iniciativa del Maestro José Antonio Abreu. Parte de ésta, el Núcleo Orquestal La Rinconada se fundó el 29 de abril de 1979, siendo uno de los primeros entre los doscientos que acoge en la actualidad.

Este núcleo nació por la iniciativa del Instituto Nacional de Hipódromos (INH) y la Orquesta Nacional Juvenil de Venezuela, a fin de brindar una educación musical a los hijos de los empleados del INH y como un proyecto social para el rescate de niños y jóvenes de escasos recursos, a quienes se ofrece una alternativa para alejarse de las problemáticas que los rodean.

Con más de 1800 alumnos y directores de la talla de los Profesores José Francisco Ramírez Moya, Teresa Hernández, Rodolfo Saglimbeni, Efraín Amaya, Rubén Capriles y Eliézer Sánchez Lasaballett, el Núcleo La Rinconada defiende la consigna de TOCAR Y LUCHAR.

PDVSA La Estancia extiende la invitación a toda la colectividad caraqueña para que disfrute de una programación donde la gratuidad, calidad y permanencia son los mejores anfitriones, a sólo una cuadra de la estación del metro Altamira.

Vía Venetubo

Primer licenciado con síndrome de down


pablo-pineda

El primer discapacitado español con síndrome de Down que ha terminado una carrera universitaria, Pablo Pineda, ha inculcado a los niños de un colegio público de la ciudad de Córdoba la tolerancia ante la diferencia durante los tres días en que ha ejercido de maestro.

Pablo Pineda, que nació con síndrome de Down en Málaga hace 30 años, es diplomado en Magisterio y está a punto de terminar la carrera de Psicopedagogía.

Pineda explicó en declaraciones exclusivas a Efe que la experiencia que ha tenido en los últimos tres días, en los que ha ejercido de profesor en un colegio, ha sido “realmente apasionante e inolvidable” ya que la respuesta y la convivencia con los niños y los profesores ha resultado “emocionante”.

En estos días ha respondido a las dudas de los alumnos de todos los cursos del colegio y ha participado en varias actividades con ellos que, según él, “sentían curiosidad por todo”.

En ese sentido, ha señalado que espera haber podido cambiar la mentalidad de muchos de estos alumnos con respecto al síndrome de Down, porque los niños “son esponjas que se quedan con todo”.

No obstante, ha subrayado que ha sido una explicación mutua, ya que se ha sorprendido de la mentalidad y de la actitud de muchos de estos niños, a los que ha explicado que el Down no es una enfermedad, sino “un conjunto de características”.

Pineda ha indicado que ha luchado muy duro durante toda su vida contra la indiferencia de sus compañeros de clase, especialmente durante su etapa en el instituto, por lo que ha tratado de inculcar a los niños que “no deben discriminar a las personas con síndrome de Down”.

Via Noticias 24

Mujerón


Historia de Margarita Rojas, y su nieto, en México.

La Historia de Herbert


En una cena de beneficencia para una escuela de niños con capacidades especiales, el padre de un estudiante pronunció un discurso que nunca Será olvidado por las personas que lo escucharon.

Después de felicitar y exaltar a la escuela y a todos los que trabajan En ella, este padre hizo una pregunta: “Cuando no hay agentes externos que interfieran con la naturaleza, el orden natural de las cosas alcanza la perfección.

Pero mi hijo, Herbert, no puede aprender como otros niños lo hacen.

No puede entender las cosas como otros niños. ¿Donde está el orden Natural de las cosas en mi hijo?

La audiencia quedó impactada por la pregunta.

El padre del niño Continuó diciendo: “Yo creo que cuando un niño como Herbert, física y mentalmente discapacitado viene al mundo, una oportunidad de ver la naturaleza humana se presenta, y se manifiesta en la forma en la que otras personas tratan a ese niño”.

Entonces contó que un día caminaba con su hijo Herbert cerca de un parque donde algunos niños jugaban baseball. Herbert le pregunto a su padre:

“¿Crees que me dejen jugar?”

Su padre sabia que a la mayoría de los Niños nos les gustaría que alguien como Herbert jugara en su equipo, pero el padre también entendió que si le permitían jugar a su hijo, le darían un Sentido de pertenencia muy necesario y la confianza de ser aceptado por otros a pesar de sus habilidad especiales.

El padre de Herbert se acercó a uno de los niños que estaban jugando y le preguntó (sin esperar mucho) si Herbert podría jugar.

El niño miró alrededor por alguien que lo aconsejara y le dijo: Estamos perdiendo por seis carreras y el juego esta en la octava entrada.

Supongo que puede unirse a nuestro equipo y trataremos de ponerlo al bate en la novena entrada”.

Herbert se desplazó con dificultad hasta la banca y con una amplia sonrisa, se puso la camisa del equipo mientras su padre lo contemplaba con lagrimas en los ojos por la emoción.

Los otros niños vieron la felicidad del padre cuando su hijo era aceptado.

Al final de la octava entrada, el equipo de Herbert logró anotar algunas carreras pero aun estaban detrás en el marcador por tres.

Al inicio de la novena entrada, Herbert se puso un guante y jugo en el jardín derecho.

Aunque ninguna pelota llego a Herbert, estaba obviamente extasiado solo por estar en el juego y en el campo, sonriendo de oreja a oreja mientras su padre lo animaba desde las graderías.

Al final de la novena entrada, el equipo de Herbert anotó de nuevo.

Ahora con dos “out” y las bases llenas la carrera para obtener el triunfo era una posibilidad y Herbert era el siguiente en batear.

Con esta oportunidad, ¿dejarían a Herbert batear y renunciar a la posibilidad de ganar el juego? Sorprendentemente, Herbert estaba al bate.

Todos sabían que un solo “hit” era imposible por que Herbert no sabia ni como agarrar el bate correctamente, mucho menos pegarle a la bola.

Sin embargo, mientras Herbert se paraba sobre la base, el “pitcher”, reconoció que el otro equipo estaba dispuesto a perder para permitirle a Herbert un gran momento en su vida, se movió unos pasos al frente y tiro la bola muy suavemente para que Herbert pudiera al menos hacer contacto con ella.

El primer tiro llegó y Herbert abanicó torpemente y falló.

El “pitcher” de nuevo se adelanto unos pasos para tirar la bola suavemente hacia el bateador.

Cuando el tiro se realizó Herbert abanicó y golpeó la bola suavemente justo enfrente del “pitcher”.

El juego podría haber terminado. El “pitcher” podría haber recogido la bola y haberla tirado a primera base.

Herbert hubiera quedado fuera y habría sido el final del juego. Pero, el “pitcher” tiró la bola sobre la cabeza del niño en primera base, fuera del alcance del resto de sus compañeros de equipo. Todos desde las graderías y los jugadores de ambos equipos empezaron a gritar Herbert corre a primera base, corre a primera” nunca en su vida Herbert había corrido esa distancia, pero logró llegar a primera base. Corrió justo sobre la línea, con los ojos muy abiertos y sobresaltados.

Todos gritaban, “¡Corre a segunda!” recobrando el aliento, Herbert con dificultad corrió hacia la segunda base.

Para el momento en que Herbert llegó a segunda base el niño del jardín derecho tenía la bola… el niño más pequeño en el equipo y que sabía que tenía la oportunidad de ser el héroe del día.

El podía haber tirado la bola a segunda base, pero entendió las intenciones del “pitcher” y tiró la bola alta, sobre la cabeza del niño en tercera base.

Herbert corrió a tercera base mientras que los corredores delante de él hicieron un círculo alrededor de la base.

Cuando Herbert llegó a tercera, los niños de ambos equipos, y los espectadores, estaban de pie gritando “¡corre a “home”! corre”.

Herbert corrió al “home”, se paró en la base y fue vitoreado como el héroe que bateó el “grand slam” y ganó el juego para su equipo. “Ese día”, dijo el padre con lagrimas bajando por su rostro, “los niños de ambos equipos ayudaron dándole a este mundo un trozo de verdadero amor y humanismo”.

Herbert no sobrevivió otro verano.

Murió ese invierno, sin olvidar nunca haber sido el héroe y haber hecho a su padre muy feliz, haber llegado a casa y ver a su madre llorando de felicidad y ¡abrazando a su héroe del día!

Olimpíadas Especiales


Hace algunos años, en las olimpiadas para personas con discapacidad de Seattle, también llamadas “Olimpiadas Especiales”, nueve participantes, todos con deficiencia mental, se alinearon para la salida de la carrera de los cien metros planos.

A la señal, todos partieron, no exactamente disparados, pero con deseos de dar lo mejor de si, terminar la carrera y ganar el premio.

Todos, excepto un muchacho, que tropezó en el piso, cayó y rodando comenzó a llorar… Los otros ocho escucharon el llanto, disminuyeron el paso y miraron hacia atrás. Vieron al muchacho en el suelo, se detuvieron y regresaron… ¡Todos!

Una de las muchachas, con síndrome de Down, se arrodilló, le dio un beso y le dijo: “Listo, ahora vas a ganar”…. Y todos, los nueve competidores entrelazaron los brazos y caminaron juntos hasta la línea de llegada.

El estadio entero se puso de pie y en ese momento no había un solo par de ojos secos. Los aplausos duraron largos minutos, las personas que estaban allí aquél día, repiten y repiten esa historia hasta hoy.

¿Por qué? …

Porque en el fondo, todos sabemos que lo que importa en esta vida, más que ganar, es ayudar a los demás para vencer, aunque ello signifique disminuir el paso y cambiar el rumbo.

Porque el verdadero sentido de esta vida es que … TODOS JUNTOS GANEMOS, no cada uno de nosotros en forma individual. Ojalá que también seamos capaces de disminuir el paso o cambiar el rumbo, para ayudar a alguien que en cierto momento de su vida tropezó y que necesita de ayuda para continuar.

Creo que nos hace falta disminuir el paso y cambiar de rumbo y sobre todo que esto no sea un proyecto individual, sino colectivo, entre todos seguro que podemos…

Olimpíadas Especiales Latinoamérica
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